Za roditelja djeteta s autizmom, jedna od najtežih barijera je ona komunikacijska. Trenutak kada shvatite da vaše dijete ima toliko toga za reći, ali ne pronalazi način da to pretoči u govor, može biti preplavljujući. Upravo tu na scenu stupa augmentativna i alternativna komunikacija (AAK) – set alata koji djetetu ne služi samo kao “zamjena” za govor, već kao ključ za izražavanje potreba, misli i osobnosti. No, broj stručnjaka specijaliziranih za AAK iznimno je mali i nedostatan za svu djecu kojima je potrebna.
U Hrvatskoj i u sustavu zdravstva postoji tim stručnjaka koji se bavi potpomognutom komunikacijom (PK). Specijalna bolnica za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama Goljak postavila je prvu komunikacijsku ploču u Hrvatskoj u svom parku, a 2018. g. službeno je otvorena Ambulanta za asistivnu tehnologiju i potpomognutu komunikaciju. Jedna od glavnih i odgovornih osoba za taj veliki pomak u skrbi djece u sustavu zdravstva je Ksenija Ena Hršak, edukacijska rehabilitatorica, spec. potpomognute komunikacije.
Od jedne tipkovnice do prve ambulante za AAK
Specijalna bolnica Goljak je nezaobilazna točka za liječenje djece s motoričkim poteškoćama, ali i onih s poremećajem iz spektra autizma. Možete li nam reći kako je izgledao put od ideje do uspostavljanja specijalizirane ambulante za AAK?
S asistivnom tehnologijom smo se u našoj bolnici susreli prije tridesetak godina sasvim slučajno. Tada se o ovom području nije znalo puno i dalek je bio put do ideje, a kamoli realizacije specijalizirane ambulante. Naime, dobili smo na poklon prvu prilagođenu tipkovnicu i pripadajuće edukativne igre (iz Francuske). Njezina svrha je bila dvojaka – igra i učenje. Mnoga djeca s motoričkim odstupanjima su po prvi put bila samostalna, neovisna u igri, a zahvaljujući zanimljivom dizajnu tipkovnice (različiti oblici i boje) kao i samom sadržaju igara – savladavali su pojmovna znanja daleko brže nego na uobičajen način. Ne moram naglasiti da nas je to sve oduševljavalo jer je najljepše postignuće –napredak uz osmijeh. Desetak godina kasnije sam završila jedine dostupne tečajeve na našim područjima – PECS (osnovni, napredni, prijelaz na visokotehnološki uređaj). Stečena znanja su odmah primijenjena i u praksi te moram naglasiti da su reakcije djece sa složenim komunikacijskim potrebama bile izvanredne. Mnogi su uz PECS progovarali svoje prve riječi – a roditelji su plakali od sreće. Dirljivo i motivirajuće za njih, ali i za mene. Godinama sam radila PECS, ali sam stalno razmišljala, propitkivala metodu te se sve intenzivnije informirala o metodologiji rada koju primjenjuju kolege u inozemstvu. U početku sam osjećala, a u konačnici i znala da nešto nedostaje – pristupačnost većem broju riječi (robusni sustav u komunikaciji) i tehnologija koja isti podržava. Nekako u isto vrijeme, 2015.g., održavalo se u COO Dubrava prvo predstavljanje komunikatora i prilagođenih tipkovnica uz predstavljanje metoda PK od strane eminentnih domaćih i inozemnih stručnjaka, a već sljedeće godine i prva Konferencija o AT/AAK.
2017. kolegica Primorac i ja uspijevamo organizirati prvi PODD tečaj u Hrvatskoj pod vodstvom službene edukatorice iz Danske, gospođe Edde Medici. Nakon Konferencije 2018. g. iznimna čast mi je bila ugostiti prof. P. Politano i predstaviti joj rad unutar ambulante. Svojim dolaskom, ali i komentarima bila je vjetar u leđa. Hvala joj na tome.
Ideja o uspostavljanju ambulante za AT/AAK predstavljena je 2015. g. našoj tadašnjoj ravnateljici bolnice, prim.dr.med. Katarini Bošnjak-Nađ. Bio je dovoljan samo jedan razgovor da ravnateljica prihvati ovu moju viziju i aktivno se angažira oko formiranja ambulante koja je donije lia još bolju kvalitetu usluga koje su unutar bolnice dostupne. Vizija postaje stvarnost 2018. g.osnivanjem prve ambulante za AT u zdravstvenom sustavu. I time priča ne završava već tek počinje…..
Koji profil stručnjaka čini vaš tim i kako izgleda prvi susret djeteta i roditelja s vašom ambulantom?
Moram naglasiti da imam privilegiju što radim u bolnici jer su u timu dostupni stručnjaci različitih profila te se tim formira u skladu s potrebama i specifičnostima korisnika. Tim bolnice čine liječnici specijalisti i subspecijalisti, psiholog, logoped, edukacijski rehabilitator, fizioterapeut, radni terapeut, terapeut SI. Prvi dolazak u ambulantu uključuje intervju s roditeljima te najčešće opservaciju interakcije roditelj/dijete u slobodnoj igri. Isto ne isključuje i dje liomično strukturiranu aktivnost s terapeutom ukoliko procijenim da se u tom prvom susretu dijete osjeća sigurno u novom prostoru s nepoznatom osobom. Ono što je najvažnije – da se dijete osjeća dobro, da je zainteresirano za ponuđene aktivnosti (isto se iskomunicira s roditeljem već telefonski jer u komunikaciju se ide preko visokomotivirajućih aktivnosti…). Važno je da iz prostorije izađe zadovoljno jer samo tako će imati pozitivna iskustva i s veseljem će doći i sljedeći put. A time je “pola” posla već odrađeno….
Ne postoji univerzalni komunikator
Kada je idealno vrijeme da se roditelji jave za prvu procjenu? Postoji li donja dobna granica za uvođenje potpomognute komunikacije?
PK se uvodi već tijekom rane intervencije, čim se uoči odstupanje. Najmlađe dijete koje je bilo upućeno u ovu ambulantu imalo je 16mj. Nažalost češće su situacije u praksi kada mi dolaze korisnici koji su gotovo predškolci. Rezultati, kao i u drugim područjima (re)habilitacije su bolji ukoliko je i kronološka dob niža, što ne znači da sa starijom djecom izostaju.To je jednostavno proces koji traje. Kod nekoga zaista brzo dolazi do promjena (unutar prve godine) dok drugima treba nešto duže vrijeme. Nikako ne želim da roditelj pomisli da je zakasnio, jer nije. Za uspjeh u implementaciji sredstva za PK je ipak presudnija suradnja i dosljednost svih uključenih subjekata, a zatim i šireg soc.okruženje (vrtići, škole).
Roditelji su često preplavljeni opcijama komunikacijskih sustava. Kako izgleda put od jednostavnih komunikacijskih mapa do visokotehnoloških komunikatora?
Uvijek je moja prva preporuka da se u područje PK krene uz podršku stručnjaka. Čak ni stručnjaci koji to rade neće odabrati univerzalno rješenje – jer ono ne postoji. Neophodna je primjena složenih opservacijsko-dijagnostičkih postupaka, razgovori s roditeljima kako bi se bilo koji sustav optimalno prilagodio upravo njihovom djetetu, podučavanje roditelja o važnosti modeliranja u svakodnevnim rutinama, podučavanje o pravilnom korištenju tzv. početnih simbola, individualiziranih komunikacijskih ploča i/ili ploča vezanih uz ciljanu aktivnost, komunikacijskih knjiga i konačno i podučavanje/podrška o korištenju, nadogradnji visokotehnološkog sredstva za komunikaciju (komunikator). Hoće li i kada će pojedini korisnik prijeći sa npr. komunikacijske knjige na komunikator ili će se odmah krenuti s implementacijom komunikatora ovisi o svakom pojedinom slučaju i procjeni stručnjaka. Po meni je idealno da svaki korisnik ima i komunikacijsku knjigu jer uvijek treba razmišljati i o situacijama kada se komunikator ošteti ili isprazni. Za popravak treba vrijeme, a korisnik ne smije nikada ostati bez mogućnosti da se izrazi.
Postoji li još uvijek bojazan roditelja da će uvođenje komunikatora usporiti razvoj prirodnog govora? Imaju li još neke druge nedoumice oko visokotehnoloških rješenja?
Postoji bojazan, ali značajno manje nego prije desetak i više godina. Razlog tome je bolja informiranost roditelja. Onim roditeljima koji su u nedoumici predoče se znanstveno utemeljena istraživanja te kroz razgovore dođemo do zajedničkog rješenja. Meni je iznimno važno da roditelji imaju povjerenje u ono što radim i što govorim. I ja jako dobro slušam što mi oni govore i trudim se njihove strahove preoblikovati u vjerovanje, a vjerovanje i rad u uspjeh. Neki roditelji dolaze sa strahom da će dijete postati ovisno o ekranu – to ne može biti slučaj sa komunikatorom koji dijete, odnosno roditelj (kroz modeliranje) koristi za različite komunikacijske funkcije (imperativne i deklarativne). Problem nastaje ukoliko je djetetu omogućeno da izađe iz softvera i ode npr. na YouTube ili igrice koje instaliraju na tabletu ili roditelj u samom komunikatoru omogući pristup nekoj “zabavi”. Npr. U kategoriji crtani film,pjesmica i sl. djetetu se otvara pristup pjesmicama, crtićima. On tada često nema potrebu ni želju komunicirati već može satima slušati pjesme. Roditelji koji dolaze u ambulantu (volim ih zvati – moji roditelji) znaju da se to ne radi. I ja imam u ambulanti opciju da dijete poželi pjesmicu, ali ću ju onda pustiti na drugom uređaju ili ću modelirati: “Nema, odaberi nešto drugo”. A riječ komunikator sasvim dobro objašnjava njegovu namjenu. Komunikator nije zabava već potreba koja izjednačava mogućnosti i djetetu daje glas i pravo da se izrazi.
Može li pogrešno izabran komunikacijski sustav otežati prihvaćanje AAK kod djeteta? Što obično roditelji gledaju kod izbora komunikatora, a što je važnije u praksi?
Naravno da može, ali u tim situacijama je najveći posao uspjeti uvjeriti roditelje da moramo odabrati drugačiji put da dođemo do cilja. Taj drugi put je u pravilu tada teži i dugotrajniji jer je prenaučiti uvijek zahtjevnije od ispravnog učenja u startu. I to je nešto što se sve manje dešava jer su naravno u najboljoj namjeri i zbog činjenice da nisu imali stručnu podršku roditelji odabirali nešto što je nekom drugom pomoglo. A to često ispadne naopako. Pravilo je kao što sam već spomenula – kvalitetna procjena i podrška kroz cije lii proces implementacije. Naravno da sada netko od vaših čitatelja može reći – pa mi smo sami uspje lii. Ja bih tome dodali – imali ste sreću, dok ostalih dvadeset nije. I nažalost, od njih su neki odustali zauvijek jer zašto da nešto rade što nema učinka.
Koji komunikator je Vaš prvi izbor i zašto? Koliko je važna hrvatska jezična podrška i glasovni izbor po spolu?
Dozvolite mi da na prvi dio pitanja ne odgovorim iz jednostavnog razloga što ne želim i nikada nisam ikoga i išta reklamirala. Moji roditelji vrlo dobro znaju koji softver i zašto koristimo. Informirani su i o drugim softverima. Trenutno u ambulanti koristim 4 različita softvera dok je jedan od njih daleko ispred u broju korisnika. To ne znači da su ostali “loši” već jednostavno nisu iz xy razloga za konkretno dijete i roditelja. To bi bilo otprilike kao da poznajete jedan sustav u komunikaciji i primjenjujete ga sa svim korisnicima. Treba znati više i odrediti sustav za svakog pojedinog korisnika. Ali isto tako treba biti pošten i ponekad reći: “Mislim da bi za vaše dijete bilo nešto treće, ali ja to na žalost ne radim”. I poslati roditelja na pravu adresu. Ne možemo svi znati sve, ali sigurno da možemo i moramo biti informirani o tome što u ponudi postoji i gdje roditelja možemo uputiti.
Naravno da je jezična podrška neophodna. U samim počecima imali smo samo muški glas, što jasno nije bilo dovoljno. Danas je situacija daleko bolja jer djevojčice imaju ženski a dječaci muški glas. I tako je ispravno. Ti glasovi su visinom i bojom prilično neutralni i ne zvuče neprimjereno za djecu različite kronološke dobi. Za softvere koji se koriste u drugim govornim područjima postoje deseci muških, ženskih i dječjih glasova na izbor. Moji korisnici nikada nisu imali prijavljenih poteškoća ili neugodnosti vezano uz sam glas na komunikatoru.
Najveći izazov nije tehnologija nego promjena navika
Uvođenje komunikatora nije samo “postavljanje aplikacije na uređaj” već proces promjene načina života obitelji. Koji su najčešći izazovi s kojima se roditelji susreću u prvim mjesecima kod kuće?
Ono prvo što mi pada na pamet je općenito strah od tehnologije. „Što ako nešto pokvarim, obrišem, kako ću ja to, pa jedva se na novi mobitel naviknem…“ Ali te strahiće rješavamo u hodu. Ja sam tu, uvijek dostupna, poučavam, snimaju me kad nešto objašnjavam na komunikatoru ili im šaljem snimke. Niti u jednom trenutku roditelj nije prepušten sam sebi. A i imam nekolicinu roditelja-informatičara, programera koji su često i meni velika pomoć. Mi smo jedna mala, velika obitelj. Izazovi brzo blijede ako je sve odrađeno po pravilima. Moj cilj je uz autonomnu, funkcionalnu komunikaciju djeteta i samostalnost roditelja u rukovanju komunikatorom (a to podrazumijeva nadogradnju i značajke softvera koje rastu s djetetom). Dakle cilj mi je da dođemo do dana kada im ja više ne trebam.
Kako motivirati dijete koje na samom početku ne pokazuje interes za komunikator ili ga pak doživljava isključivo kao igračku za tipkanje?
U tim slučajevima prvo si stručnjak treba postaviti pitanje gdje je pogriješio, što je preskočio. Ako nešto funkcionira u ambulanti, ali ne i van nje onda je pitanje drugačije. Kako smo pripremili komunikacijskog partnera (roditelja)? Na koji način i kada roditelj modelira? Koliko je dijete s roditeljem, a koliko sa npr.bakom i djedom koji unuka razumiju i bez korištenja komunikatora? Je li okolina aktivno uključena? Odlični su rezultati kada se braća i sestre uključe u proces kao i odgajatelji i djeca u vrtićima. Već ste sigurno čuli za onu famoznu, ali istinitu rečenicu – modelirajte bez očekivanja. I rezultat neće izostati.
Kako komunikator pretvoriti u alat za stvarnu komunikaciju, a ne samo „tipkanje zahtjeva“?
Odgovor je jednostavan – modeliranjem u raznim situacijama s različitim kom. partnerima.
Vrtić, škola, bake I djedovi – svi su dio procesa
Koliko je važna uloga šire okoline (vrtića, škole, baka i djedova) i kako ih educirati da postanu podrška, a ne prepreka u djetetovom napretku?
Iznimno, tijekom procesa je važan svaki kotačić bez kojega se teško ide naprijed. U početku su to dijete i roditelji, zatim ostali članovi obitelji kao i terapeuti gdje dijete pohađa druge oblike terapija. Na kraju, ali nikako manje važno ( jer tu dijete boravi više sati dnevno) su odgajatelji i vršnjaci u vrtiću, odnosno ukoliko se radi o školarcu – učiteljica, pomoćnik u nastavi, djeca u razredu. Nije sve bajno I bez izazova. Često sam imala situacija da je majka angažirana dok je tata promatrač, ali I obrnuto. U jednom slučaju su baka i djed bili iznimno angažirani, a roditelji ne. U takvim situacijama pokušavam postići da mi dođu upravo ti članovi obitelji kako bi vidje lii što sve korisnik može i na koji način sa njim komuniciram. Nije to uvijek moguće, već jednostavno trebate biti podrška onome koji se trudi. Ne podrška na papiru, već netko tko je dostupan i tko sluša. Ono što me iznimno veseli je sve bolja suradnja s kolegama u vrtićima i školama. Moj broj roditelji uvijek mogu podije liiti sa stručnom službom I tada se zaista vide značajne promjene kod samog korisnika. Za vrtiće često izrađujem kom. ploče “po naruđbi”. Pošalju mi popis kutaka aktivnosti,a ja napravim posebne ploče za čije korištenje zaista ne treba puno poučavanja. Za škole izradim primjer nekog testa ili prilagodim lektiru te po tom uzoru učitelj izradi sljedeće materijale. Ponekad izradim priču o nekom problemu (npr. vikanje, bacanje stvari ili odlazak u kazalište, na izlet i sl.) te zajedno dogovorimo daljnje korake. Općenito, mislim da ljudi zaziru od nečega što im je nepoznato, a kada im to približite sve je lakše.
Projekt “AT posudionica” – Isprobavanje tehnologije bez financijskog rizika
Jedan od najvećih strahova roditelja jest ulaganje u skupu opremu i softvere za koje nisu sigurni hoće li njihovom djetetu uopće odgovarati. Specijalna bolnica Goljak prepoznala je ovaj problem i pokrenula hvalevrijedan projekt posudionice asistivne tehnologije. Što je bio glavni poticaj za pokretanje projekta “AT posudionica” i kako ona točno funkcionira u praksi?
U našoj bolnici djeluju dva kabineta za AT i AAK koje vode dvije logopedinje i dvije edukacijske rehabilitatorice. Sama ideja projekta potekla je od moje drage kolegice Ružice Magušić, logopedinje i mene. I u ovom projektu smo imale nesebičnu podršku tadašnje ravnateljice dr.sc.Ivane Kern, dr.med, fizijatar. U svom radu pružamo i usluge procjene odgovarajućih komunikacijskih pomagala (KP) za naše korisnike koji ne mogu govoriti, otežano govore s jako narušenom razumljivošću govora i/ili ne mogu na uobičajen način ovladati vještinama čitanja, pisanja i upravljanja standardnom računalnom tehnologijom. Jedan od najvećih izazova se pokazala odluka o odgovarajućem KP bez probnog perioda korištenja određenog uređaja ili sustava. Naime, vrlo često stručnjak jednostavno ne može sa 100% sigurnošću utvrditi je li neko sredstvo baš ono što djetetu treba. Probni periodi u svijetu su standardni dio dijagnostičko- opservacijskog postupka bez kojeg najčešće niti nije moguće dodije liiti određeno pomagalo. Upravo je to razlog zašto smo pokrenuli inicijativu opremanja posudionice. Korisnici koji prelaze na visokotehnološki uređaj ili im je potrebno neko drugo pomagalo koje je dostupno u posudionici su upisani na listu Posudionice. Posudba se vrši na 3mj. sa mogućnošću produljenja. Tijekom tog perioda se intenzivira rad sa obitelji i postavljamo vrlo jasne kratkoročne ciljeve. Ukoliko se potvrdi optimalnost uređaja za ciljanog korisnika roditelj kreće u nabavku istoga. I tada nema mogućnosti da se sredstva troše na nešto što nema učinka. Prije su se skupi uređaji kupovali bez konzultacija sa stručnjacima i roditelji su bili pod velikim financijskim opterećenjima ili bi s druge strane odustajali od PK za svoje dijete.
Koliko je projekt bio uspješan i kakve su reakcije roditelja i djece koji su dobili priliku testirati uređaje u vlastitom domu?
Sa realizacijom smo krenuli prije nešto više od 6mjeseci, točnije 6.11.2025. kada je posuđen prvi komunikator. Do sada je izvršeno 15 posudbi, kod većine se procjena pokazala uspješnom, dok je kod jednog djeteta došlo do promjene softvera, a kod jednog djeteta dodana oprema za pristup komunikatoru. Roditelji su jako zadovoljni pruženom mogućnošću posudbe.
Zašto je za jedno dijete s autizmom važno da komunikator najprije isproba u svom prirodnom okruženju (kod kuće ili u vrtiću), umjesto da se procjena radi isključivo u ordinaciji? Smanjuje li to rizik od pogrešnog odabira opreme?
Korištenje komunikatora se uvodi u ambulanti, a za optimalne rezultate često je neophodno da se koristi u različitim situacijama i s različitim kom. partnerima. Jer ukoliko modelira mama dok kuha, tata dok su u parkiću, baka dok čita slikovnicu, odgajatelj tijekom neke aktivnosti, hranjenja, oblačenja pa i djeca u vrtiću – i sam će korisnik biti dodatno motiviran jer “tako svi rade”. Kroz jedan dan će imati više desetaka modeliranja pa time i kom.razmjena. Rizik od pogrešnog odabira tada ne postoji.
Ključno pitanje za mnoge obitelji koje čitaju naš portal: Tko se sve može prijaviti za posudbu opreme? Moraju li djeca biti stalni pacijenti Goljaka ili je posudionica otvorena i za vanjske korisnike vaše ambulante?
Ovim odgovorom ću nažalost razočarati mnoge čitatelje. Korisnici moraju biti u sustavu naše bolnice. Vanjski korisnici nemaju mogućnost uključivanja u ambulantu, a niti na posudbu opreme. Ali kao i u svakom projektu (od osnivanja ambulante u zdravstvenom sustavu, preko postavljanja prve kom. ploče u vanjski prostor do prve posudionice u Hrvatskoj) cilj mi je bio da se isto širi. Bolja dostupnost i ambulante AT/AAK i u drugim gradovima, kom.ploče na različitim mjestima i posudionice ili biblioteke AT koje će biti dostupne svima kojima je to potrebno. Ovdje se ideje ostvaruju na malom uzorku, cilj je da se isto primijeti, prihvati i proširi.
Razvoj AAK u Hrvatskoj
Gdje vidite razvoj AAK tehnologije u idućih nekoliko godina i što bi se u našem sustavu trebalo promijeniti da bi ta tehnologija bila lakše dostupna svakom djetetu kojemu je potrebna?
U RH dostupnost usluge je neujednačena, u pojedinim dijelovima i slobodno mogu reći nedostupna. Za napredak na ovom području neophodno je educiranje stručnjaka kroz specijalistički studij za koji se mnogi kolege zalažu i koji će osim dostupnosti unijeti i novu kvalitetu same usluge. Tehnologija bez kvalitetno educiranog kadra nema svrhu. Mislim da je to ključno kako za opstanak tako i za razvoj ovog vrlo specifičnog i zahtjevnog područja rada. Osnivanje prve posudionice AT u RH predstavlja korak ka ostvarivanju konačnog cilja, a to je osigurati dostupnom AT i komunikacijska pomagala kroz sustav zdravstvene zaštite i socijalne skrbi. To znači da je konačni cilj situacija u kojoj krajnji korisnik svoja pomagala osobno ne kupuje. Budući da je RH potpisnica konvencije o pravima djece i konvencije o pravima OSI dužnost je države ovo učiniti. Time ćemo se približiti ostalim zemljama EU koje u najvećem broju ovo već čine.
Za kraj, koja je Vaša glavna poruka roditeljima koji još uvijek osjećaju strah ili oklijevaju oko ulaska u svijet potpomognute komunikacije?
PK će vam otvoriti neka nova vrata za koja ste mislili da ne postoje. Vaše dijete time dobija moćno sredstvo koje će mu otključati samopouzdanje i dati motivaciju da svima pokaže i kaže što zna i koliko toga može. Ja sam sigurna da može, a sigurna sam i da vi možete. Zato krenite! Bez straha.
