Ukoliko ste čitali ili raspitivali se o autizmu, neizbježno je da ste puno puta čuli ime Jasmina Frey Škrinjar. Ne samo da je jedna od prvih osoba koja se u ovoj regiji bavila autizmom, nego je i publicirala čitav niz znanstvenih i stručnih članaka, udžbenika i recenzija te educirala generacije edukacijskih rehabilitatora i drugih terapeuta koji prate našu djecu. Kroz impresivnu karijeru radila je sa svim dobnim skupinama osoba u spektru autizma te je i danas jedna od rijetkih koja se bori za prava onih koji su u odrasloj dobi. Stoga, nije bilo dvojbe da je upravo profesorica Frey Škrinjar idealna osoba za prvi intervju rubrike Chattoria razgovori.
Kroz karijeru ste vidjeli mnoge terapijske postupke, svjedočili njihovom implementiranju u svakodnevni rad. Smatrate li da je rana intervencija zaista najvažnija kako se stalno naglašava?
Posljednjih desetljeća značajno su povećane naše spoznaje o utjecaju rane intervencije na djetetov razvoj. Procesi koji utječu na rano učenje i razvoj proizlaze iz interakcije djeteta i njegove okoline. Projekti „Rana intervencija za djecu s autizmom u obitelji“, „Podrška djetetu s autizmom u obitelji“ te „Prve tri su najvažnije“ pomogli su, moram reći samo djelomično, razvijanju svijesti o važnosti prvih godina djetetova života te stvaranju okoline koja će poticati pravilan rast i razvoj djeteta. S druge strane, oni roditelji koji su „zakazali“ u najvažnije tri godine života svog djeteta ne sumnjajući da nešto nije u redu, nisu dobili potrebnu podršku te su bili obeshrabreni i opterećeni svojim „propustom“.
Danas, 20 godina kasnije, ipak se mnogo, ali ne i dovoljno učinilo za dostupnost provjereno primjerenih i kvalitetnih programa rane intervencije. Razvoj djeteta najbolje potiču obiteljski obrasci interakcije, a cilj je poticati razvoj onih područja, sposobnosti i vještina za koje postoje odstupanja u odnosu na tipičan razvoj. Uspješan ishod je više od stjecanja posebnih vještina ili redukcije nepoželjnog ponašanja, on je promjena životnog stila na bolje.
Poznato je da je s programima rane intervencije za djecu s poremećajem iz spektra autizma izuzetno važno početi što ranije i prije formalnog postavljanja dijagnoze. Optimalno bi bilo da se intervencija provodi u obitelji djeteta, svakodnevno ili svaki drugi dan, u seansama ne dužim od 2 sata pri čemu se roditelju demonstrira rad i objašnjavaju razlozi takvog poučavanja, načina interakcije, igre s djetetom. Također se pokazalo da se bolja suradnja ostvaruje s obiteljima mlađe djece. Uključivanje obitelji u program rane intervencije je imperativ jer obiteljski sustav, stil interakcije, svakodnevne rutine i okolina u kojoj dijete živi neposredno utječu na njegov razvoj. No, treba paziti da pri tome roditelji ne gube svoju intuitivnu spontanost u ophođenju sa djetetom i ne usmjere se u bezglavo kupovanje različitih „didaktičih“ sredstava i edukativnih igračaka te ne isprobavaju različite, neprovjerene metode i postupake koje se nude kao učinkovite za ublažavanja ili čak izlječenja od autizma.
Rana intervencija zahtijeva veliki angažman roditelja i postoji opasnost da sve podrede svojoj ulozi doživotnog 24-satnog terapeuta vlastitom djetetu, što onda iscrpljuje njihovu snagu i emocionalnu zalihu.
Po različitim kabinetima rana intervencija se uvijek nudi kao terapijski postupak. Da li je razlika tko ju provodi: edukacijski rehabilitator/logoped?
Da. razlika postoji iako ima mnogo preklapanja, fokus, ciljevi i postupci terapije su različiti i podjednako važni.. Jedan od ključnih elemenata razvojnih poteškoća i autizma je nedostatak ideje i koncepta komunikacije, nije problem „samo“ u izostanku govora nego u odstupanju u razvoju kognitivnih preduvjeta (združena pažnja, imitacija, igra simboličko mišljenje, socijalni i emocionalni razvoj, senzorna integracija, ponašanje, organiziranje stila, okoline, rutina…). Program, intervencije i kurikulum moraju prepoznati specifičnosti pojedinačnog oštećenja i posljedice interakcije dvaju ili više oštećenja. Obzirom da autizam nastaje vrlo rano i traje cijeli život neophodno je uvažavanje kronološke i razvojne dobi te prema rezultatima procjene napraviti strategiju intervencije. Trebalo bi osigurati dugotrajanu i stupnjevitu podršku koja će djetetu omogućiti razvoj i adaptaciju. Pod RAZVOJ podrazumijevamo poticanje funkcionalnih vještina koje su preduvjet za interakciju s okolinom, a pod ADAPTACIJA prilagodbu okoline potrebama osobe s autizmom.
Programe rane intervencije provode edukacijski rehabilitatori, a u timskom pristupu važnu ulogu imaju logopedi i psiholozi.
Klasifikacija autizma se mijenjala kroz godine, kriteriji su jasni, ali i dalje se nerijetko dijagnoza postavi tek nakon dužeg vremena ili je nedefinirana (npr.elementi autističnog spektra). Ima li to implikacija na odluku o terapijskim postupcima?
Da, vrijeme postavljana dijagnoze (naravno ispravne) ima implikaciju na odluku o terapijskim postupcima. Klasifikacija se do danas, logično, mijenjala što je rezultat stjecanja novih spoznaja o prirodi autizma. Razvijaju se i precizniji dijagnostički instrumenti i protokoli dijagnosticiranja poremećaja iz spektra autizma (PSA), upravo da se izbjegnu nejasne „odokativne“ dijagnoze koje spominjete, kao i subjektivnost dijagnostičkih postupaka. No, unatoč tome što je 2018. objavljen Nacionalni okvir za probir i dijagnostiku poremećaja iz spektra autizma u dobi djece 0-7 godina, u Republici Hrvatskoj taj okvir još nije zaživio te se dijagnostika provodi vrlo nesustavno. Preporuka je da procjenu provodi multidisciplinarni tim stručnjaka. Pritom se koriste mjerni instrumenti i protokoli specifični za dijagnostiku autizma te se procjenjuju kognitivne i adaptivne vještine osobe.
Posljednja, aktualna DSM 5 klasifikacija je precizna, egzaktna te može dati smjer planiranja terapije i programa školovanja.
Uz dijagnozu autizma naglašava se potreba inkluzije u vrtić. No, ako dijete nema razvijenu imitaciju da li će se postići željeni učinak? Može li se imitacija vježbati?
Imitacija se može i mora naučiti, to je prvi korak. Dijete koje ne imitira i ne uočava ne može niti učiti. Dakle, bez nekih preduvjeta, inkluzija može biti „sol na ranu“. Ako nema združenu pažnju, nema imitaciju, ne pokazuje interes prema djeci, senzorički preosjetljiv – neće učiti. Ipak, to ne znači da ćemo čekati da sve te poteškoće savlada do ulaska u kolektiv, ali je bitno da barem bude tolerantno prema drugoj djecu. Da pokazuje na svoj način interes za drugom djecom i događanjima oko sebe, a ne da je preosjetljiv i teško podnosi sve to. Inkluzija nije uspješnija, zapravo to niti nije inkluzija ako dijete u vrtiću, skupini ne pravi nikakve probleme i svo vrijeme je miran, sam sa sobom ili s asistentom u nekom svom kutu izdvojen od ostale djece. Dijete to uz postupno i pravilno vođenje mora naučiti da bi mu vrtić bio koristan, primjeren i poticajan. Dobar asistent će ga naučiti i imitirati, a onda i kako odgovoriti na prilaženje drugog djeteta njemu.
Poteškoće senzornog procesuiranja su česte kod naše djece. Da li preporučujete da se procjena senzorne integracije radi što ranije ili tek kada se primjete simptomi?
Jedno vrijeme je bilo popularno pričati o senzorici da bi se zanemarili simptomi suspektni na autizam, „dijete nema ništa nego senzorički poremećaj“. Osoba koja razumije senzoriku koristi prave instrumente za procjenu detalja, a potom daje upute roditeljima kako djelovati u situacijama kroz život, u parku, kod kuće. Prepoznati što djetetu treba. Ponekad roditelji očekuju da će takva terapija riješiti i komunikaciju, koncentraciju, zato im je potrebno predočiti realne ciljeve. Dakle, procjenu daje stručnjak, ali se „senzorika“ provodi u životu, u realnim situacijama. Naš je zadatak da djetetu pomognemo da se zaštiti od pretjeranih, njemu nepodnošljivih podražaja, da ga ne dovodimo u takve situacije. A onda postupno ga činimo tolerantnijim na te podražaje tako da mijenjamo okolinu i prilagođavamo je njemu prema uputama terapeuta. To se treba raditi u realnim situacijama, stalno i dosljedno.
Roditelj se često nađe u ulozi ordinarijusa – sam se raspituje za opcije terapije, najčešće ovisno o dostupnosti, a pojedine terapije mogu čak biti i štetne…
A da… to je sloboda tržišta… Jedinstvenost autizma i bezbroj kombinacija sposobnosti i teškoća predstavljaju plodno tlo širenja raznih intervencija i strategija tretmana. Profesionalna etika nam nalaže pružanje intervencija koje su primjerene specifičnim potrebama djeteta s poremećajem iz spektra autizma čija je učinkovitost znanstveno utemeljena i provjerena. Poznato je da više od jedne trećine roditelja djece s poremećajem iz spektra autizma provode alternativne oblike terapije, a 10 % njih koristi potencijalno opasne tretmane.
Neki terapeuti roditelje usmjeravaju da vještine u kojima je dijete dobro ne trebaju dodatno poticati nego da se koncentriraju u radu na ono u čemu je dijete lošije…
Moj je osobni stav kao i stav struke, iskoristiti ono u čemu je dijete dobro, ono što ga zanima iskoristiti kao nagradu nakon dobro odrađenog „zadatka“, kao uvodnu motivaciju ili način privlačenja na neki zadatak, radnu situaciju. Ti posebni interesi se mogu uklopiti u radnu temu, npr. na satu matematike umjesto zbrajanja krušaka i jabuka ili drugih grafičkih simbola koristiti slike (ili objekte) koji su njegov predmet interesa. Te interese treba iskoristiti razumno, stručno, s mjerom i logikom kao sredstvo za afirmaciju, doživljaj dobivanja pažnje i pohvale u nekim prigodama, kao npr kućna zabava, rođendan, školska priredba,i sl. Važno je znati da je bavljenje onime što je predmet interesa (fiksacija, uski interes) u trenucima anksioznosti umirujuće za osobu. Pogrešno je koncentrirati se samo na ono u čemu je djete lošije. Sasvim pogrešno. No, svatko tko se bavi bilo kakvim podučavanjem i terapijom to bi trebao znati.
Postoje preporuke da u svrhu razmatranja nekog radnog mjesta u budućnosti dijete se uključi u rad i prije završetka školovanja…
U zemljama sa dobrom praksom se od 12g u spec.školama uče funkcionalnim vještinama , npr. razredi se opreme kao uredi u kojima se nude i podučavaju vještine potrebne za jednostavne uredske poslove u kojima se simulira ali i podučava radu uredu ili radionice u kojima se nešto sklapa, sortira pakira i sl, staklenici s biljkama, kuhinje a sve to da bi se provjerili afiniteti učenika. To nisu programi za strukovno osposobljavanje već profiliranje učenika za usmjeravanje …a sve to ujedno predstavlja i poligon za nova učenja i razvijanje spretnosti i određenih obrazaca socijalnog (poslovnog) ponašanja. Škola jednim djelom postaje mali poligon za provjeru spretnosti i interesa učenika. Naravno, uz ostale sadržaje školskog kurikula u koje spadaju učenje vještina za brigu o sebi, stvari u domaćinstvu…
Odrasle osobe s autizmom često su prepuštene na brigu i skrb roditelja i članova obitelji
Napuštanje roditeljskog doma je prirodan korak i tako treba biti, ali roditelji djece s autizmom trebaju biti više zabrinuti što će biti s djecom kada njih ne bude. Naše društvo daje odgovor samo do 21.g., a biti u nekoj instituciji koja je jedini izlaz nije rješenje. Treba razvijati programe (ne nužno ne-vladine) koji nude život najsličniji obiteljskom životu u manjim životnim zajednicama koje su otvorene na način da postoji podrška koja će tim osobama omogućiti da sudjeluju ili imaju uvid u život koji nije institucionalan. No, to je jako teško ostvarivo u našem društvu unatoč, deklarirano dobrim, socijalnim, zdrastvenim i inim propisima i politikama.
Koji bi savjet dali roditeljima u razmišljanju oko dugoročnih planova?
Ne čekati 40-e godine svoje djece, odnosno do krajnje iscrpljenosti ili do potpune nemoći jer se tada može njihovom odraslom djetetu život drastično promijeniti preko noći. O tome razmišljati već u tinejdžerskim danima! Struka ne priprema roditelje jer znaju da ih nemaju za šta pripremati, opcija gotovo da i nema. Ali u idealnim uvjetima roditelji bi trebali bez osjećaja grižnje savjesti, neuspjeha ili srama od okoline, svoje 25-godišnje dijete pustiti da živi sa svojim vršnjacima uz organiziranu podršku u životnoj zajednici . Prirodno je živjeti sa vršnjacima… Dakle, treba usmjeriti, podržati i osnažiti roditelje te ih pripremiti na vrijeme kada će se odvojiti od svog odraslog djeteta. I to na način da ono napusti roditeljski dom prije nego oni postanu jako bolesni. Iizbjeći situacije da dijete, odrastao čovijek, preko noći bude nespremno „smješteno“ u nešto što neće razumjeti.
I za kraj: što je po Vama odlika dobrog terapeuta?
Dobar terapeut treba imati znanje, empatiju, motiviranost za rad, profesionalnu etiku.
